記得二三十年前,由冷面笑匠顧寶明先生主演華視劇展「他不重!他是我兄弟」,因為詮釋表演腦性麻痹的弟弟淋漓盡致,獲得金鐘獎最佳男主角。另外華視連續劇「愛」中由吳鈴山先生飾演的康安,也是屬於腦性麻痹角色。

臺北市立聯合醫院林森(中醫)院區中醫科主任蔡文興表示,其實在中醫院區的小兒腦性麻痹特別門診,也有一群小朋友,由媽媽背著或是爸爸抱來,亦或是由阿公阿嬤陪同踏著不平衡的腳步前來紮針,這些偉大的父母也正在以血汗淚譜出「他不重!他是我孩子」生命之歌。

【宸媽】

當宸宸2-3歲時仍無法走路,北部某醫學中心看過電腦斷層即宣告,以後宸宸可能必須一輩子癱軟無力坐輪椅,要有心理準備照顧他一輩子!以前的社會,家裡小孩較多,如果產下患有腦性麻痹症的孩子,大部份無多餘能力提供醫療照護,尤其是重症者,甚至會被拋棄由慈善育幼院領養。

但是這群媽媽總是不離不棄,尤其是宸媽,這幾年來,放棄工作,一心一意將小孩帶好,由於小孩行動較不方便,陪宸宸就醫復健、針灸,甚至每天上學陪讀,十餘年來如一日,未曾間斷過。並且打破了醫師專家眼鏡,現在宸宸行動自如,並不需依靠輪椅。

蔡文興說,只要用心灌溉,小草自會努力長好,宸宸還獲頒總統教育獎,母儀之德風備受校方及師長肯定敬佩,今年還受台北縣長之邀表揚模範母親。

【揚媽】

揚揚是雙胞胎的哥哥,原本令人羨慕生下雙胞胎,但因揚揚重度腦麻,使得短暫喜悅換來沉重辛酸苦甜責任。加上弟弟患有注意力缺失過動症,照顧兩個小孩非常辛苦,十年來穿梭於醫院及學校,就醫治療上學一手包辦,晚上為了家計還要打工,可謂是蠟燭兩頭燒,燃燒生命,照亮兩小孩。

由於門診醫療忙碌,小孩害怕扎針,揚媽生怕耽誤其他病人治療時間,有時因太累情緒失控責罵小孩,在背地裡偷偷流淚,此時醫護人員會鼓勵她,不要太去在意別人眼光,也不要擔心耽誤醫生時間,大家願意等,慢慢來不要急,要保重自己身體,注意健康。

【豪媽】

年輕時還是時裝模特兒,這幾年來辛苦照顧不太懂事的豪豪,身體健康亮起紅燈。先生是搬運家具運將,近一年來由於金融海嘯,裝潢及買家具的人減少許多,影響豪爸工作,還必須找一份值大夜的大樓管理員來彌補家用,辛苦備至。

蔡文興指出,生產時缺氧窒息是導致豪豪罹患腦性麻痹病因,據豪媽說是醫師醫療疏失,幾位媽媽聯合向某醫院提出告訴,後來在法院開庭時,還演出「法外情」的情境,疑似控方律師被收買,竟然豬羊變色成為辯方律師,造成控方敗訴「滑鐵盧戰役」。

【紘媽】

也是一位全程陪伴孩子成長的媽媽,紘紘是一位嘴巴甜且機靈的小孩,每次都會讚美漂亮護士阿姨,令護士小姐心花怒放,也會跟美麗實習醫師要e-mail而且每次都可以成功,紘媽時常會與紘紘玩角色扮演遊戲,以啟發他了解各種角色與人際關係處理。

蔡文興說,腦麻小孩四肢張力強,往往影響手部精細動作發展,所以寫字困難,紘紘採一指神功電腦輸入來學習文字表達,手部活動困難打起字來十分吃力,但是他都能一一克服,小小勇士尋找生命出路,猶如小草的韌性,不畏外在環境嚴格考驗。

他引用台灣諺語說:「一枝草一點露。」意思是:連一枝小草,上天也都會賜與一滴露水,讓小草活下去,何況是人呢?其用意在勸人不要灰心氣餒,天無絕人之路,只要努力,自有生路。幸好有這群辛苦偉大媽媽照護「上緊發條小天使」,移走許許多多坎坷荊棘,讓他們人生路走得更加平穩。

在母親節前夕,將幾則心情故事說出來,讓社會大眾體會人性光明面,並藉此機會抒發對這群媽媽們的敬意!

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